El fotógrafo italiano Oliviero Toscani, reconocido por sus controvertidas campañas publicitarias para Benetton en los años ‘80 y ‘90, reveló que padece una enfermedad incurable, amiloidosis, y no sabe cuánto tiempo de vida le queda. ”En un año perdí 40 kilos. Ya ni siquiera puedo beber vino: los medicamentos alteran el sabor”, dijo Toscani en una entrevista al Corriere della Sera.
“No sabemos cuánto tiempo me queda de vida “, claro que no me interesa vivir así. Necesito llamar a mi amigo Cappato – continúa – lo conozco desde que era niño. De vez en cuando me apetece. Se lo dije una vez antes y me preguntó si soy estúpido”.
Se refiere a Marco Cappato, ex miembro del Parlamento europeo y activista, como él, en favor de la eutanasia.”Me hace reír: lo bonito es que nunca había pensado en encontrarme en esta situación, es una situación nueva que hay que afrontar – añade Toscani, explicando que se encuentra en un tratamiento experimental -. Lo bonito es que ya no te interesa la patria, la familia y la propiedad, la ruina del hombre”.
El hombre Benetton
El fotógrafo, conocido también por sus fotografías para las campañas de Benetton, quisiera ser recordado no por una sola foto sino por “el conjunto, por el compromiso. No es una imagen que hace historia, es una elección ética, estética, política que tiene que ver con el trabajo”.
No tiene miedo de morir, “siempre que no me duela. Y luego he vivido demasiado y demasiado bien, estoy muy mimado. Nunca he tenido un amo, un salario, siempre he sido libre”.
Incluso en la enfermedad, la relación con mi amigo Luciano Benetton permanece, “cuando le dije que tenía una enfermedad rara me respondió: ‘Oliviero, naciste con una enfermedad rara!’. Hablamos dos veces por semana, pero yo no quiero que venga. Cosas así son un desafío para mí”.
Lo que le enoja, confiesa Toscani, “es Meloni con su victimismo! Alguien que no puede decir ‘soy antifascista’, ¨¿qué es? No son capaces de gobernar, no tienen excusa. Pero los italianos están hechos así – concluye -, miren en Estados Unidos cómo se rebelan. En un mes, sale el entusiasmo, la creatividad…”.
Qué es la amiloidosis, la enfermedad de Toscani
La amiloidosis es una afección rara pero grave causada por depósitos de proteínas anormales, llamadas amiloides, en tejidos y órganos de todo el cuerpo. Hay diferentes tipos y en Italia afecta a unas 800 personas al año.
Las proteínas de nuestro cuerpo se originan a partir de una serie de aminoácidos que se pliegan formando una forma tridimensional. La amiloidosis ocurre cuando una anomalía en las células plasmáticas de la médula ósea (el tejido esponjoso en el centro de algunos huesos) provoca una producción excesiva de proteínas llamadas cadenas ligeras.
Esta sustancia llamada amiloide no se degrada fácilmente, como las proteínas normales, y puede depositarse en tejidos y órganos provocando su mal funcionamiento.
Los depósitos de amiloide, como indica el portal Issalute del Instituto Superior de Salud, “generalmente afectan a diversos órganos como el corazón, los riñones, el hígado o el sistema nervioso, provocando una reducción parcial o completa del funcionamiento del órgano afectado”, hasta , en algunos casos, “la muerte , que ocurre, a veces sólo después de uno o dos años”.
Por lo general, se deposita en los riñones y provoca insuficiencia renal, mientras que si se deposita en el corazón puede provocar un aumento de su tamaño y comprometer su capacidad para bombear sangre de forma eficaz por todo el cuerpo, provocando insuficiencia cardíaca.
El diagnóstico puede resultar difícil porque los trastornos que provoca suelen ser, inicialmente, muy generales.
Según informa el Observatorio de Enfermedades Raras (Omar), “es posible tratar la amiloidosis atacando las células que la producen – el clon de células plasmáticas – con el uso de enfoques de quimioterapia e inmunoterapia dirigidos contra esta pequeña población neoplásica”.
La esperanza de vida de unos pocos años era de sólo unos meses después del diagnóstico. Hoy en día varía según la extensión de los depósitos de amiloide, la edad, el estado de salud general y la respuesta al tratamiento.
